转发：武冈市丈夫突患重病多年花费几十万 ，6 岁孙女黄琴罹患【难治性癫痫】恳请好心人援手！

kunlun95

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各位好心人，您们好!
“每个孩子都是天使”，可没想到孩子一出生就患有【难治性癫痫】，本应该快乐无忧的童年却要在和“病魔”斗争中度过……病魔无情人有情，斟酌再三，在亲罹患人朋友的鼓励下，带着复杂和感恩的心绪，含泪向各位好心人写出这封求助信。

各位爱心人士大家好！ 我叫【杨玉英】 ，患者是我的孙女【黄琴】今年7岁， 我们来自于 ： 湖南省武冈市水西门街道办事处龙田村的一个普通农村家庭，我孙女从去年 8 月份开始，就出现频繁的摔跤，第一时间送去了湖南省儿童医院，确诊为:1.难治性癫痫(并ESES)
        2. 发育迟滞
        3.先天性多发性骨软骨瘤
一年期间“以药续命”，但一直不见好转。
  月时因间断抽搐，病情加重入院，表现为轻微点头一下，四肢抖动一下，每次三到四下，一天一到两次，当时的癫痫药物已控制不住，前后于儿童医院和武冈人民医院就医，真是一波多折。

  2023年 8 月完善脑电图:监测睡眠期2次孤立痉挛、2次电发作，行ACTH治疗14天，并加用托吡酯抗发作治疗，仍间断发作 ，去年 8 月再次入院做了辅助检查，继续使出院诊断为【难治性癫痫】,癫痫局灶性发作,痉挛，出院时孩子仍有频繁痉挛发作，扁导体反复肿大，还常多次复发，至今已花了 20几 万，全都是自费的。家里的病历报告已经可以堆成“小山”了，孩子也遭受了很多冤枉罪，我这个做奶奶的看在眼里，疼在心里。

以前 5 岁时还能叫爸爸妈妈，爷爷奶奶，但现在连发音都不会了，我们叫他名字也不理我们了，智力严重倒退……为了给孩子看病，我们真的是寝食难安，操碎了心。


我的丈夫从 2018 年不幸因为动脉瘤破裂导致脑出血，花费了将近 20 多万才把丈夫抢救过来，现在时时刻刻需要人照顾，现在家里为了还债还是负债累累！没想到丈夫这个情况，孙女又突发这种病，如今  一年多过去了，为了给孩子看病一直在医院和家之间来回折腾，回想起这些日子，我都不知道我是怎么熬过来的。孩子现在每天待在冲满消毒水味的病房里，进行治疗，循环着吃药，打针，输液，抽血……病魔把平时活泼、懂事的孙女折磨得少言寡语、痛苦不堪，望着心爱的孩子我心如刀绞，身为亲奶奶，一想到这些，谁能体会到我的心情……
若能替代我愿换取我孙女的痛苦啊！我一夜间增加了好多白发，憔悴了好多，我内心百般疼痛。

孩子现在出现吞咽困难，吃东西也非常困难，需要进一步治疗后再次评估方可手术，并且手术费用也高。我难以接受的心麻木了，整个人瘫倒在地，我无助啊！…
   一年多时间里孩子吃了不同的癫痫药，种类多导致孩子等一系列可怕的并发症。崩溃过后我们只能配合医生积极治疗。孩子病情复杂需要24小时的守护，一但让她走路就是老摔倒过好几次，每次都有不同的伤。没办法我每次外出都背着他，我有时候真的撑不住了，可每次她平安长大，不管多累即使是腰酸腿麻都很高兴的背着他去他想去的地方。泪水、心痛都留给自己，这漫长的路我还要坚强，我不能倒下，我要为我的孩子避风遮雨。看着她好起来和同龄孩子一样上学跑步一起玩耍…

  给孩子看病这么久以来，无论多艰难我都一直硬抗，想想自家的事，能不麻烦大家就不麻烦大家，但在病魔面前我们是弱者！如果只是小病，我们凑凑借借也就算了，可是现在孩子病情复杂发作形式多样，后续的治疗还很漫长，为了给孩子看病，我找亲戚借、朋友借、贷款，这些钱已经花完了。我们就是一个普通家庭，面对接下来孩子的后期治疗和高额的治疗费用，我真的不知道该怎么办！万般无奈之下联系到水滴筹，众人拾柴火焰高。因为这篇文章与大家结识也是一种缘份，在孩子危难的时候，以性命相托，恳请大家伸出援助之手，涓涓细流成海洋，颗颗爱心筑希望！感谢你们的雪中送炭，您的每次转发和帮助，对我对孩子来说都是莫大的恩情，恳请各位朋友们.好心人士伸手相助，多多转发！

宝贵的生命只有一次，孩子长大后我们也会告诉他不仅仅是做家长给了她一次生命，还有很多素未谋面的爱心人士给予他再一次宝贵的生命。我和一家人将来也会带着感恩的心去帮助其他有困难的人! 作为孩子的父母，我们满怀感恩，真诚的祝愿大家：好人一生平安！https://www.shuidichou.com/cf/contribute/d2d2695b-8827-4f9f-96c4-0728751768dc?channel=cf_homepage_dispose&wxMpType=518&_menu_id_=TgW6Torv&_button_id_=ftYWFfTN13&from_wx_mp_type=518&version=1730271456gX1&code=041gZV000Yi37T1QoT000IfGlm4gZV0z&state=&commonActId=10